每經(jīng)記者｜王帆  許立波    每經(jīng)編輯｜張益銘    

近日，北京嫣然天使兒童醫(yī)院（以下簡稱嫣然醫(yī)院）陷入“欠租風(fēng)波”，引發(fā)社會熱議。嫣然醫(yī)院欠租風(fēng)波的背后，不僅揭示了公益醫(yī)院背后的生存困境，也將“兔唇”患者這樣一群常常遭遇隱形歧視的群體，再次推至公眾視野中央。

圍繞這一先天性疾病，誤解與偏見仍然交織存在，當(dāng)一份產(chǎn)前超聲報(bào)告上赫然出現(xiàn)“唇腭裂”的字樣，一些家庭往往會在瞬間被恐懼所裹挾。對不少準(zhǔn)父母而言，這意味著孩子存在“嚴(yán)重畸形”，他們擔(dān)心孩子未來一生會受影響，甚至可能會在孕中后期倉促做出終止妊娠的決定。

然而，在醫(yī)學(xué)技術(shù)持續(xù)進(jìn)步的今天，唇腭裂早已不再是無法挽回的傷口。在接受《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者專訪時(shí)，廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心（以下簡稱廣州婦兒中心）口腔頜面外科?？浦魅侮愐嚓柋硎荆妼Υ诫窳训倪^度恐懼需要糾偏，實(shí)際上絕大多數(shù)的唇腭裂在醫(yī)學(xué)上被歸類為良性畸形。只要不合并嚴(yán)重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)或心臟等重大結(jié)構(gòu)異常，通過規(guī)范、系統(tǒng)的序列治療，患兒無論在外觀、語言功能，還是心理和社會適應(yīng)能力上，都可以恢復(fù)到與普通人無異的狀態(tài)。

陳亦陽接受專訪  每經(jīng)記者 王帆 攝

絕大多數(shù)腭裂患者通過一次手術(shù)即可徹底解決問題

陳亦陽向記者介紹道，唇腭裂并不是一種單一疾病，在具體患者中，有人只有唇裂，有人只有腭裂，有人則唇裂和腭裂都有。這三種情況都被統(tǒng)稱為“唇腭裂”。

從發(fā)病率看，將唇裂、腭裂及唇腭裂合并計(jì)算，總體發(fā)病率大約為千分之二，屬于較為常見的出生缺陷之一。也正因常見，醫(yī)學(xué)界在理論研究與臨床實(shí)踐上都已積累了成熟經(jīng)驗(yàn)，整體治療效果也較為理想。

陳亦陽表示，唇腭裂的核心治療理念被稱為“序列治療”。所謂唇腭裂的序列治療，是指從患兒出生前的產(chǎn)前診斷開始，一直到出生后、兒童期、青春期，甚至成年階段，針對患者在不同生長發(fā)育階段可能面臨的問題，制定一整套系統(tǒng)、連續(xù)且成熟的治療方案與技術(shù)路徑。陳亦陽強(qiáng)調(diào)，并非每一位患兒都需要經(jīng)歷完整的治療序列。具體治療內(nèi)容取決于患兒的病情嚴(yán)重程度。大多數(shù)患兒只需完成序列中的一部分治療；只有部分病情較重、發(fā)育條件相對較差的病例，才可能需要經(jīng)歷整個(gè)序列治療。

唇腭裂的序列治療理念最早于上世紀(jì)60年代在挪威提出，至上世紀(jì)90年代引入我國，并逐步在國內(nèi)開展。至今，該理念在我國已經(jīng)實(shí)踐了30多年，無論在理論體系還是臨床路徑上，都已相當(dāng)完善和成熟。

以廣州婦兒中心的臨床實(shí)踐為例，陳亦陽介紹道，該院頜面外科一年唇腭裂患者手術(shù)量超過了2000臺。對于單純的唇腭裂患者，術(shù)后95%以上的患兒不需要再次手術(shù)，甚至也不需要額外進(jìn)行語言訓(xùn)練，自然發(fā)育即可實(shí)現(xiàn)正常發(fā)音。僅有不到5%的患兒需要接受語言訓(xùn)練，而真正需要二次手術(shù)的比例更低，大約在1%至2%之間，這類情況可能存在額外的結(jié)構(gòu)異常。因此，在該院，絕大多數(shù)單純腭裂患者通過一次手術(shù)即可徹底解決問題。

需要指出的是，盡管唇腭裂的序列治療在時(shí)間跨度上較長，但更多是隨生長發(fā)育而進(jìn)行的階段性隨訪與必要干預(yù)，而非持續(xù)不斷的高強(qiáng)度醫(yī)療。陳亦陽提到，通常會在患兒4歲左右對語言發(fā)育做常規(guī)評估；部分患兒在生長中可能出現(xiàn)牙齒排列不齊，最早4歲可早期矯正，12歲后則與普通兒童一樣進(jìn)行常規(guī)正畸。對于唇腭裂且存在牙槽裂者，往往需要在7至11歲進(jìn)行牙槽植骨。

總體看，基礎(chǔ)性的唇腭裂治療通常在十二三歲前完成，后續(xù)更多取決于個(gè)體需求，比如青春期鼻部外形進(jìn)一步修整，或青春期結(jié)束后根據(jù)面頜發(fā)育考慮正頜手術(shù)。

唇腭裂患兒手術(shù)效果良好 受訪者供圖

治療技術(shù)早已成熟，但不是每個(gè)孩子都能被公立醫(yī)療體系穩(wěn)穩(wěn)接住

陳亦陽指出，國內(nèi)大約到2000年前后，唇腭裂序列治療在理念與技術(shù)層面已發(fā)展得較完善。此后更關(guān)鍵的問題，不再是“能不能治”，而是成熟的治療體系能在多大范圍內(nèi)向基層鋪開。

序列治療的難推廣，主要源自于其天然的多學(xué)科屬性：在口腔系統(tǒng)內(nèi)部，首先涉及口腔頜面外科，在我國，唇腭裂手術(shù)治療仍主要由口腔頜面外科醫(yī)生承擔(dān)，此外還需要口腔正畸科、口腔內(nèi)科、口腔修復(fù)科；在口腔科之外，還需要產(chǎn)科、兒科、康復(fù)科等科室的協(xié)作；部分地區(qū)還會引入社會工作者支持患兒家庭，承擔(dān)心理支持的職能。

綜合來看，完整的唇腭裂序列治療往往需要七到八個(gè)不同科室共同參與，這也是其在基層推廣中的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)之一——尤其在口腔領(lǐng)域，基層醫(yī)院往往缺乏足夠細(xì)分的專科設(shè)置。

陳亦陽介紹道，多數(shù)患兒常規(guī)手術(shù)次數(shù)通常為一至三次：第一次進(jìn)行唇裂或腭裂修補(bǔ)，第二次進(jìn)行牙床修補(bǔ)，第三次可能是鼻部修整；部分僅有唇裂者完成一次唇裂修補(bǔ)后即可結(jié)束治療。

完全性唇腭裂患者因同時(shí)存在唇裂、腭裂和牙槽裂，整體手術(shù)次數(shù)可能達(dá)到兩到三次；在醫(yī)保覆蓋下，單次手術(shù)需自付幾千元，對一般城市家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不重，且手術(shù)分布在不同年齡階段：首次在1歲以內(nèi)，此后多在7到11歲，中間間隔較長，不會在短期內(nèi)造成過重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

但問題在于：即便治療技術(shù)成熟、單次治療費(fèi)用可控，仍有不少孩子難以被公立醫(yī)療體系穩(wěn)穩(wěn)接住。陳亦陽補(bǔ)充道，我國地區(qū)發(fā)展差異大、人口基數(shù)龐大，現(xiàn)實(shí)中仍存在數(shù)量不少、亟需幫助的唇腭裂患兒。正因如此，各類公益手術(shù)項(xiàng)目成為常規(guī)醫(yī)療體系之外的重要補(bǔ)充，尤其對貧困或邊遠(yuǎn)地區(qū)的孩子而言，公益項(xiàng)目仍不可或缺。

陳亦陽告訴記者，廣州婦兒中心的醫(yī)生，包括他本人在內(nèi)，多次參與相關(guān)公益醫(yī)療行動(dòng)，前往一些地區(qū)，為當(dāng)?shù)鼗純洪_展慈善手術(shù)。這些公益項(xiàng)目的資金來源多樣，既包括嫣然基金的支持，也有中華慈善總會的資助，同時(shí)還包括微笑行動(dòng)、微笑列車等公益組織的參與。

這些公益手術(shù)大多是醫(yī)生利用個(gè)人休息時(shí)間完成的，屬于自愿參與的公益醫(yī)療行為。也正因如此，陳亦陽對公益項(xiàng)目的組織者始終懷有高度敬意。在他看來，能夠長期推動(dòng)此類公益活動(dòng)的開展，離不開組織者持續(xù)投入的精力以及耐心，這本身就是一件非常不容易的事情。

廣州婦兒中心口腔頜面外科 圖片來源：每經(jīng)記者 王帆 攝

被過度恐懼的出生缺陷：應(yīng)該把唇腭裂患者當(dāng)作普通人來看待

陳亦陽介紹，在產(chǎn)前篩查方面，唇裂通常在孕20周以后，通過超聲檢查即可較為清晰地發(fā)現(xiàn)；而腭裂由于位于口腔內(nèi)部，是否能被超聲發(fā)現(xiàn)，很大程度上取決于胎兒在檢查時(shí)是否張口，因此存在一定不確定性。

臨床上，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會在孕期發(fā)現(xiàn)異常后開展多學(xué)科（MDT）會診，對家長做系統(tǒng)輔導(dǎo)，詳細(xì)講解出生后如何照看，幫助消除對未知的恐懼；實(shí)際操作中，喂養(yǎng)并不復(fù)雜，多數(shù)家長在指導(dǎo)后能較快掌握。

但現(xiàn)實(shí)中，仍有家長把唇腭裂誤認(rèn)為“極為嚴(yán)重的疾病”，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)便傾向終止妊娠，甚至夾雜“孩子必須百分之百完美”的觀念。陳亦陽認(rèn)為，這種追求并不現(xiàn)實(shí)；而在孕中期乃至孕晚期終止妊娠，會對孕婦身心造成較大創(chuàng)傷，不少家長事后還會產(chǎn)生長期的后悔情緒。

對于是否繼續(xù)妊娠，陳亦陽強(qiáng)調(diào)，首先應(yīng)該在發(fā)現(xiàn)異常后做系統(tǒng)性大排畸，排查是否存在其他結(jié)構(gòu)或器官方面問題；從經(jīng)驗(yàn)看，絕大部分患兒并不存在其他嚴(yán)重異常。

“但如果唇腭裂合并了其他嚴(yán)重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，比如腦發(fā)育明顯不完整，或是嚴(yán)重的心臟畸形??如果存在這些復(fù)雜狀況，我一般會建議家長要非常慎重地考慮（是否終止妊娠）?！标愐嚓栄a(bǔ)充道。

談及預(yù)防，陳亦陽告訴記者，目前公認(rèn)最有效的措施仍是在孕早期規(guī)范補(bǔ)充葉酸。這一方法不僅有助于降低唇腭裂的發(fā)生率，也對多種先天畸形具有預(yù)防意義。盡管葉酸補(bǔ)充并非百分之百有效，但大量研究已證實(shí)，其能夠顯著降低相關(guān)疾病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。

陳亦陽呼吁，希望社會能夠真正認(rèn)識到這一點(diǎn)：最重要的，是把唇腭裂患者當(dāng)作普通人來看待。在日常臨床工作中，常有患兒家長在完成某一階段治療后詢問：“手術(shù)做完了，這個(gè)階段的治療結(jié)束了，接下來還需要做什么？”對此，陳亦陽通常會告訴家長，孩子接下來要做的，就是像其他孩子一樣去生活——學(xué)習(xí)、成長、社交，一切都與其他孩子沒有任何區(qū)別。

“到這個(gè)時(shí)候，他已經(jīng)是一個(gè)完全正常的孩子了?！标愐嚓栒f，家長可以把之前的那些事情放下，甚至可以完全忘掉，讓孩子回歸正常的生活軌道。

封面圖片來源：每經(jīng)記者 王帆 攝