每經(jīng)記者｜陳星    每經(jīng)編輯｜張益銘    

被醫(yī)生告知“長大后很難融入社會”——這是成都孤獨癥患兒琪琪（化名）的確診經(jīng)歷。近日，琪琪的母親向《每日經(jīng)濟新聞》記者講述了孩子從確診到嘗試多種康復手段，再到參與腦機接口治療的完整歷程。

直到成都市錦江區(qū)殘聯(lián)向琪琪家庭推送了一條信息：四川友誼醫(yī)院正在開展腦機接口康復公益體驗活動。盡管此前對這項技術聞所未聞，家人仍第一時間報名參與。“對我們家長來說，只要有一點機會都愿意嘗試。醫(yī)生說過，干預的最后窗口期可能是8歲以前。”琪琪母親說。

按照項目流程，琪琪首先接受了綜合評估和核磁共振檢查，隨后進入為期21天的治療周期。讓家人驚喜的是，一個療程結束后，幼兒園老師主動反饋：“孩子的語言能力‘明顯提升’，與同伴的交往意愿增強，社交語言更加恰當?！?/p>

這一變化背后，是腦機接口技術在孤獨癥康復領域的持續(xù)探索。但目前，腦機接口治療仍面臨標準化治療和患者自費支付等難題。

“一人一方案”的標準化難題

每經(jīng)記者了解到，在四川友誼醫(yī)院，腦機接口治療的流程呈現(xiàn)高度定制化特征：患兒首先接受綜合評估，評估數(shù)據(jù)在保護隱私的前提下傳送至北京專家團隊，由后者制定個性化治療方案，再反饋至醫(yī)院執(zhí)行治療。這意味著，一線臨床醫(yī)生目前尚不具備獨立制定治療方案的決策權與經(jīng)驗積累。

這一現(xiàn)象折射出腦機接口推廣中的核心醫(yī)學瓶頸——標準化問題。四川友誼醫(yī)院的專家指出，標準化包含兩個維度：一是同一患者治療方案的可重復性，二是不同患者之間治療方案的可推廣性。

受材料特性和患者神經(jīng)系統(tǒng)可塑性變化影響，腦機接口的治療方案往往需要動態(tài)調(diào)整，這與傳統(tǒng)疾病的固定標準化治療流程形成鮮明對比。而不同患者間的標準化推廣，則面臨患者個體差異、治療方法適配、醫(yī)療團隊經(jīng)驗等多重挑戰(zhàn)?！坝械男∨笥阎委熯^程中可能會表現(xiàn)出比平常更興奮一些，這些情況都要反饋給專家團隊，由他們進行相應的參數(shù)調(diào)整?！鄙鲜鰧＜姨岬健?/p>

“參數(shù)可個體化調(diào)節(jié)，但信號采集和指令輸出要標準化，才能降低成本、推動普及。腦機接口需要在個體化與標準化間找平衡?！笔锥坚t(yī)科大學三博腦科醫(yī)院科研處處長、功能神經(jīng)外科副主任王雄飛此前在接受媒體采訪時表示。

因此，腦機接口的臨床治療目前大多仍停留在“項目制”階段，尚未形成可大規(guī)模復制的標準化診療路徑。要實現(xiàn)從科研探索到臨床普及的跨越，標準化體系的建立成為亟待突破的關鍵環(huán)節(jié)。

療效與支付之間的現(xiàn)實困境

盡管效果初顯，琪琪的后續(xù)治療卻陷入兩難。醫(yī)生建議在經(jīng)濟條件允許的情況下繼續(xù)開展腦機接口治療，但孩子的康復日程已排滿——機構干預、體適能訓練、幼兒園課程占據(jù)全部時間。更重要的是，公益項目名額有限，若自費治療將再次加重家庭負擔。

琪琪母親表示，目前尚未聽說腦機接口治療被納入醫(yī)?；驓埪?lián)補助范圍?！叭绻彝ソ?jīng)濟和孩子的時間都能負擔，我們當然愿意繼續(xù)嘗試。這個項目確實讓孩子有了改變，不光是我們的感受，幼兒園老師也反饋得很明確。”

支付難題并非個案。參與項目的臨床醫(yī)生透露，目前四川友誼醫(yī)院接受腦機接口治療的患者數(shù)量仍然極為有限。主要原因包括：部分家庭對新技術存有顧慮，擔憂治療效果或潛在風險；另一方面，雖然當前項目屬于公益性質(zhì)，但若按標準定價，多數(shù)家庭需完成多個療程，經(jīng)濟負擔成為重要制約因素。

2026年1月，四川省醫(yī)療保障局印發(fā)通知，明確腦機接口醫(yī)療服務價格：非侵入式腦機接口適配費三甲醫(yī)院每次965元，醫(yī)保支付類別為“丙類”。按此標準，一個為期21天的非侵入式治療療程費用超過2萬元。對于多數(shù)孤獨癥兒童家庭而言，這筆支出意味著在已有康復負擔基礎上的又一次經(jīng)濟壓力疊加。

從琪琪確診至今，家庭每月康復支出最高時達12000元，常年處于高負荷運轉(zhuǎn)狀態(tài)?！拔覀兩踔磷龊昧撕⒆右惠呑訜o法工作的打算，但還是希望在他小的時候能多給一些治療機會?！辩麋髂赣H說。

對于像琪琪一樣的孤獨癥兒童家庭而言，技術突破帶來希望的同時，如何讓希望真正落地惠及更多患者，仍有賴于標準化體系的建立、支付鏈條的打通，以及臨床應用的持續(xù)深化。

封面圖片來源：AIGC